ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

27歳独身で難病と診断されました。そして退職。アラサー目前にこれからどう生きていくのか、、難病と診断されてからのあれこれや、もらえるお金のことなどをまとめていきたいと思います。

健常者は損をする

 

 

お久しぶりですゆるいです。

めちゃくちゃ久しぶりの投稿ですが思うことを書きたくて更新します。

 

 

うちの会社、こんな難病持ちの私が管理職なだけあって(採用は私じゃない)

訳ありウェルカムな職場なんです。

 

シングルマザー、シニア、病気や障害持ち、経験が浅い人、、誰でも看護師で仕事に適応できるならどうぞっていう職場。

有難いことではあるんですが、人が増えれば問題も発生する。

 

 

今現在難病持ちの私の他に、精神疾患をもった看護師が2人います。(2人とも今のところパート)

それ以外は普通のスタッフ。

 

 

1人はADHDうつ病もち。

一見するとお喋りだなー落ち着きないなーくらいの感じなんだけど、時々急に仕事に来れなくなることがある。

 

そんなにスタッフに余裕があるわけではないので、1人休みが出ると当然他のスタッフに皺寄せがいく。

 

 

 

 

メンタル落ち込むと1.2日で復活できるわけでもなく、1週間くらい丸々休みがでるんだけど、

それを聞いた他のスタッフが

 

「頑張ってるこっちが馬鹿みたいだよねー、こっちは健康だし!」

「元気そうだったから本当なのか疑っちゃう」

 

 

って言ってるのが聞こえた。

 

 

 

自分に言われてるわけじゃないけど、心えぐられるーーー。

 

 

 

 

 

今のところ私自身は半年ちょっと働いて受診以外の休み(早退)はなく勤務できてるわけ。

 

今のところは。

 

 

いつ体調崩すかわからない不安は常にあるし、一旦体調が崩れたらすぐに回復しない可能性が高いわけで。

 

明日は我が身。

 

 

 

だから私は他のスタッフに対して、"体調が悪い時はいつでも休んでいいし、休んだことを気にしなくてもいい。その代わり元気な時は他の人のフォローをしてください。"

と伝えている。

 

おかげて他のスタッフからゆるいさんは人間できてる、とか優しいって言われてるけど、そうじゃないわけ。

全ては自分への保険なわけ。笑

 

 

 

 

ただね、自分が体力ギリギリで踏ん張ってれば正直わたしも休みたいーって思うしね。

健康で休むことなんてほとんどない人からすれば、その度にフォローしなきゃいけないのってやっぱり損してる気分になるよね。

どちらの気持ちも分かるんだよ。

 

 

その場ではなんて言ったらいいのかわからずただ笑って"まあね、仕方ないよー"って受け流すしかなかった。

 

 

 

難病以上に精神疾患は理解されにくいのかもしれないし、なんちゃってだと思われてしまうのかもしれない。

医療者からだって時々「甘えてる」なんて言葉が聞こえてくるくらい。

 

 

確かに直前まで元気で、電話してきた声も元気で、おまけに普段の言動が大袈裟だったりするとさ、そう言いたくもなるのかもしれないよね。

 

 

 

いやー難しいな。

 

 

 

その本人は必死に元気そうに振る舞ってるかもしれないし、心配かけないようおちゃらけて電話してるかもしれない。

(他のスタッフに毎日のように「死にたい」って言うのはやめてほしいけど)

 

 

元気そうにみえても元気じゃないこともある。

必死に普通なように見せようと努力してる。

 

この気持ちも痛いほどわかるし想像してしまう。

 

 

 

 

 

それにね、今健康でもいつ自分がそっち側に行くがわからないんだよ。

 

精神疾患にはならないかもしれないけど

明日事故にあって障害者になるかもしれないし、大きな病気にかかるかもしれない。

 

 

 

まあそんなのは実際なってみないとわからないもので。

体験したからこその今の私がある。

 

 

 

だから私は明日もみんなに優しくありたいと思う。

すべては自分のために!!笑