ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

27歳独身で難病と診断されました。そして退職。アラサー目前にこれからどう生きていくのか、、難病と診断されてからのあれこれや、もらえるお金のことなどをまとめていきたいと思います。

健常者は損をする

お久しぶりですゆるいです。 めちゃくちゃ久しぶりの投稿ですが思うことを書きたくて更新します。 うちの会社、こんな難病持ちの私が管理職なだけあって(採用は私じゃない) 訳ありウェルカムな職場なんです。 シングルマザー、シニア、病気や障害持ち、経験…

難病もちの転職の話② 転職エージェントってどうなの?

こんにちは。関東は久々にお天気がよくて気持ちいい!! こまめにブログ更新が目標です さて、昨日の 難病もちの転職の話① - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ続き。 今回は看護師の転職がメインなので、ほかの職種の方はあまり参考にならない…

難病もちの転職の話①

こんにちは。 今週はどんよりな天気が続きましたね。 このまま梅雨入りとかはやめてほしいな。。 さて、ここからはまた時系列で私が就職するまでのお話です。 ●●これまでのあらすじ●● 6.7年前から定期的な発熱や倦怠感 2019年5月に髄膜炎を起こし入院。 退院…

難病とお金のこと 見舞金

こんにちは。 急に暑くなりマスクがしんどくなってきましたね。 気圧の変動で頭痛がひどいからこれから一週間辛いなあ。 ちなみに一年前の今日、髄膜炎で救急搬送されていました。 今年は元気でよかった。。 今でも頭痛がひどくなってくると再燃したのかとビ…

コロナ騒動の中 働く人が欲しいもの

こんにちは。 また少し間があいてしまいましたが、今日はちょっと思うこと。 コロナウィルス騒動が始まってから医療従事者など働く人への感謝の気持ちや賞賛を述べるメッセージがいろんなところから流れてきますね。 昨日も姉の知り合いから医療従事者の人に…

受給者証の保管方法

みなさん受給者証や手帳どのように保管していますか?? どちらも紙なので汚れたり折れたりするのが気になりますよね。 調べてみると都道府県によってサイズも色々なのかな、、?? うちは葉書サイズなので財布にいれるには不便ですよね。 私はこんな感じで1…

難病とお金のこと 指定難病医療助成制度と見舞金③

こんにちは。また少し日があいてしましました。 ここ数日体調が悪くひどい倦怠感と頭痛でひたすらグダグダ。。 昔は気圧性頭痛はなかったんですが、髄膜炎をやってから(?)気圧性の頭痛がひどくなったように思います。 関係あるのかはなぞ。 体調が悪いと…

難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金②

こんにちは。今日は初夏のような気温でしたね。 家の中で身体を動かしてても暑い。。 最近ダイエットと栄養補助目的で食事を玄米にしたりオートミールをよく食べたりしてるんですが 下痢がひどい (しょっぱなから下の話でごめんなさい) ベーチェットでコルヒ…

難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金①

こんばんは。 昨日YouTubeの燃焼ダンスとHIITトレーニングをやったら全身がいいかんじに筋肉痛。 痛いっていうよりだるいに近い。 家にいるほうが健康的に動ける気がするひきこもり気質。 そもそも病気になってから体力温存に意識が向いて、休みの日も家にい…

難病とお金のこと 入院編

こんにちは。 在宅ワークになって暇な時間に脱出ゲームにはまっています。 おすすめはこちら。 脱出ゲーム ウセモノターミナル2 ACTKEY CO., LTD. ゲーム 無料 脱出ゲーム 魔法使いの家から脱出 ACTKEY CO., LTD. ゲーム 無料 去年友達と東京メトロの謎解き…

私が難病と診断されるまで⑧

こんばんは。お家時間いかがお過ごしでしょうか。最近家飯にも飽きてきて毎日献立考えるのが苦痛です。 もう色々とね、自粛に関しても言いたいことが山ほどあるんだ。 でも診断の巻を早く書き終えたいので、 私が難病と診断されるまで⑦ - ゆるいのゆるく難病…

私が難病と診断されるまで⑦

こんにちは。 緊急事態宣言が全国的になりましたね。 はたして5月6日には少し終息へ向かうのだろうか。。 毎日在宅勤務なので、ちょこちょこウォーキングに出かけたりラジオ体操を日課にして少しでも運動不足解消してます。 YouTubeのおかげでおうちでもヨガ…

私が難病と診断されるまで⑥

途中まで書いた下書きが消えていてショックですが 懲りずに続けます。 私が難病と診断されるまで⑤ - yujugem1222のブログのつづき。 あともうすこしで診断つきますのでもうしばらくお付き合いを‍♀️ 総合病院を受診するもまたもやふらふらになりながら帰宅。 …

私が難病と診断されるまで⑤

こんばんは。 更新が遅くなってしまいました。 緊急事態宣言がされ、私も職場のはからいで在宅勤務となりました。 免疫抑制剤を飲んでいるので危険、ということで他のスタッフが外回りに回ってくれています。 ありいがたいけどみんなが心配 さて、 私が難病…

私が難病と診断されるまで④

こんにちは。関東近辺が外出自粛となりまた食料買い占めパニックが起きていますね。 物流は止まらないから安心して、買い占めはやめましょうという一言知事の方たちには添えて欲しかったなあ、、。 配送配達業社をはじめ物流に関与してくださる方々に感謝で…

難病とトンデモ療法

こんにちは。ついにオリンピック延期が決定となりましたね。 それだけ世界的に事態が深刻化してるというこ。 なのにのほほんとする日本人。なぜなのか。 今日は難病と診断されるまでは少しお休みして、あちこち飛び変わっているトンデモ療法についてです。 …

私が難病と診断されるまで③

こんにちは。花粉が飛び交いすぎて鼻詰まりがひどい。 ステロイドで少しは治らないものなのでしょうか。。 今日も (私が難病と診断されるまで② - yujugem1222のブログ) の続きです。 さて、壊死性リンパ節炎で入院後、元の元気(だと思ってる)な生活に戻…

私が難病と診断されるまで②

こんにちは。 だいぶ暖かくなったおかげか口内炎もなく身体の調子がいいなーと思っていたらまた冷え込んでいますね。季節の変わり目や気候の変動は体調が崩れやすくなるので注意です。 また1週間がはじまりますね。早く花粉症おわらないかな。 お花見したい…

私が難病と診断されるまで①

こんばんは、おひさしぶりです。 難病持ち転職活動をリアルタイムで書いていこうと思っていたのですが、全く進まず、気付けば転職して4ヶ月目となっておりました。 ちゃんとブログ書く習慣をつけよう。 2019年5月に不完全ベーチェット病と診断された私ですが…

自己紹介

はじめましてゆるい(@yujugem1222)といいます。 関東在住アラサー現役看護師、絶賛彼氏と同棲中。 気づけば同棲3年目に突入。 20代後半をむかえ、「神経ベーチェット病」という難病の診断を受ける。 現在難病診断を受けてからはじめての転職活動中!! さて…