ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

27歳独身で難病と診断されました。そして退職。アラサー目前にこれからどう生きていくのか、、難病と診断されてからのあれこれや、もらえるお金のことなどをまとめていきたいと思います。

難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金①

こんばんは。

昨日YouTubeの燃焼ダンスとHIITトレーニングをやったら全身がいいかんじに筋肉痛。

痛いっていうよりだるいに近い。

家にいるほうが健康的に動ける気がするひきこもり気質。

 

そもそも病気になってから体力温存に意識が向いて、休みの日も家にいることが多いので、自粛生活が実はそんなに苦でないんですよね。

 

昨日やったトレーニングはこちら。


【地獄の11分】マンションOK!キツイけど病みつきになる痩せるダンス!〜ノリノリ音楽で飛ばない腹筋ダイエット〜【#stayhome】


The Six-Minute Full Body HIIT Workout

 

  HIITきつかった。。

普段からトレーニングしてる人は余裕なのかもしれない、どうなんでしょう。

でも運動した後の疲弊感はきもちいですよね。

 

体調がよいときはできるだけ体動かすようにしています。

 

いやーYouTubeってほんとにすごいサービスだよね。

世界各国のありとあらゆるコンテンツが無料でみられるなんて。

日本のテレビより100倍有益だと思う。

情報の質は色々なので見極める必要はありますけどね。

 

 

ということで、前回

難病とお金のこと 入院編 - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

のつづき。というか第二弾です。

 

 

入院費に関しては高額療養費制度と医療保険を駆使して支払いが1/4程度におさまりました。

入院費9万くらいならなんとかプラスの出費としてもOK!!

と思いますよね、でもそうじゃなかった。

 

以前もちょろっとお話しましたが、入院期間、有給を使い切ったあとは無給です。

つまり、その時点では大丈夫でも1ヶ月後、2ヶ月後の生活への不安。。

 

 

 

ちなみに雇用で社会保険に加入している方はご安心を!!

病気や怪我で入院した場合(連続した3日を含む4日以上の休業)

傷病手当が適用されます。

→業務上以外の病気や怪我で仕事ができなくなった時にもらえるお金。

 

詳しくはこちらにわかりやすくかかれています。

www.kyoukaikenpo.or.jp

 

また、今は働けなくなったその時にようの保険も出ていますね。

これの問題は支給の制限。自宅療養が含まれない可能性があるので注意です。

 

 

 

 私の場合は職場が医師国民健康保険に加入していたので(小規模クリニック勤務や歯科医勤務の人は保険に要注意!!!)傷病手当なるものがなかったのです。

つまり、休んでいた1ヶ月ほどはほぼ無給。

(入院する前1週間、入院した2週間、退院後1週間)

加えて、その後は時短勤務にしてもらっていたので、仕事復帰してからも今までのような給与はもらえませんでした。(だいたい半分から2/3くらいになった)

 

それでも出て行くお金は変わらない。減って行く貯金。

毎月定期受診をするので病院代薬代もかかります。

 

病気になるってお金がかかるのよ。

 

 

そこで毎月の治療費の助けになるのが

指定難病医療助成制度です。

 

 

指定難病と診断された場合に国から上限を超えた分の医療費の補助を受けることができる制度です。

が、指定難病になったからといって全員がこの制度を受けられるわけではありません

 

ベーチェット病の場合は重症分類のStageⅡ以上が助成対象と言われています。

これは医師が記入する臨床調査個人票をもとに、各都道府県が審査を行い認定の可否を決めているそうです。

 

実際には個人票の書き方にもコツがあるようで、書き慣れている医師に書いてもらうほうが通りやすいなんて話も、、

StageⅡ以上の状態でも申請が通らなかったという話も結構ききます。

あと安定したから打ち切りの話も。

 

 

重症分類についてはこちらを参考にしてください。

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ベーチェットの重症分類

引用:厚生労働省「56 ベーチェット病

 

 

臨床個人票はかかりつけ(ベーチェットを診断、もしくは継続してみてくれている医師)に書いてもらうんですけど、これタダじゃないんです。

当たり前ですけど、書類作成料がとられます。

 

そして保健所や病院を行ったり来たりする手間もかかります。

元気な時には簡単なことも、弱っている時はなかなか大変なことが多いんですよね。

 

 

なので、指定難病と診断されたからといって全員が申請すべきかと言われるとそうじゃない場合もあります。

お金をかかえて手間をかけて申請が降りなかったら悲しいですよね。

膠原病内科の先生などはわりと申請に慣れている先生が多い印象なので、とりあえず医師に相談してみるのがいいと思います。

 

私の場合は医師のほうから申請をすすめてくれました。

 

 

制度の詳しいことはこちら。

www.nanbyou.or.jp

 

 

次回、実際に申請をしてから受給者証を受け取って使うまでの流れを振り返っていこと思います。

とにかくね、とにかく受給者証が手に入るまでには時間がかかるんです!!