ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

27歳独身で難病と診断されました。そして退職。アラサー目前にこれからどう生きていくのか、、難病と診断されてからのあれこれや、もらえるお金のことなどをまとめていきたいと思います。

難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金②

こんにちは。今日は初夏のような気温でしたね。

家の中で身体を動かしてても暑い。。

 

最近ダイエットと栄養補助目的で食事を玄米にしたりオートミールをよく食べたりしてるんですが

 

下痢がひどい💩💩

(しょっぱなから下の話でごめんなさい)

 

 

ベーチェットでコルヒチン飲んでる方はもうみなさん経験してるかと思うんですが、

お腹下すんですよね。コルヒチン。とにかく副作用として胃腸障害が起こりやすい。

 

なので、もうずっと慢性的にゆるいんです。(名前じゃない)お腹が。

 

でもこれもムラがあって、たまにうっすら固形になったり、完全に水みたいになったり。

何度も胃腸炎かと思うことがあります。

まあでもめちゃくちゃひどい時でなければ日常生活にそこまで問題は無いのでもう慣れてきたもんです。

 

ところが、玄米生活を始めてからさらにお腹がゆるくなった気がする。

玄米は食物繊維が豊富なので消化しきれず下痢になったり便秘になったりする人がいるみたいなんですよね。

 

 

うーん。これは慣れるものなんだろうか。

もう少し様子みてみます。

 

 

ちなみに今家で食べてるのがこれ。

FANCLの発芽玄米。

 

玄米ってどれがいいのか分からなくて、有機玄米のほうがいいのはわかってるけど高いし。

これだと浸水時間も短いし、炊飯器で白米と混ぜて手軽に買えるしなにより価格も安い。

味も特に気にならないくらい普通に食べれるのでとりあえず買ってみてます🍙

 

玄米って炭水化物と野菜を食べてるようなもの、ってくらい栄養価があるので、これからもし食料危機になったら白米よりも玄米食にしておいたほうが少しでも栄養がとれるかな〜なんて思ってるのですが。

 

 

問題はお腹に合うかどうかよね💩

 

 

 

さて、難病とお金のこと 指定難病医療費助成制度と見舞金① - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

のつづき。

実際に受給者証をもらうまでの流れを振り返ってみます。

 

 

2019年6月

ベーチェット病」の診断を受ける。同時に医師から指定難病の申請をすすめられる。

神経型といわれたわけじゃないけど、髄膜炎起因なので神経型だろうなーと思っていた。

 

 

★まずは申請のための用紙を入手する必要がある!!

 

まだ慣らし勤務で半日勤務のことが多かったのですぐに市の管轄の健康福祉センター(保健所)へ。平日しかやってないからね。

私の住んでるところは健康福祉センターと保健センターなるものがあるのです。

どっちがどっちか分からなくてしょっちゅう間違える。

 

★保健所で申請のための用紙をゲット!!

 

初めて健康福祉センターへ。

入ってすぐ事務室的なところにたくさん人がいるんだけど、行ってもしばらく誰もきてくれなかった。ポツン。

難病の助成の申請をしたいんですけど、、と声をかけると奥のほうを案内され、担当の人が。

ご本人ですか?ときかれ、書類が欲しいことを伝えると一式をくれました。

 

申請のためには

・支給認定申請証

・臨書調査個人票(申請時より6ヶ月以内のもの) ※医師に記入してもらう

・個人番号調書

の用紙を入手する必要があります。

ネットで印刷することもできるみたい。

 

保健所では申請の方法について詳しく教えてくれました。

申請が通らなかった場合の軽症高額の医療費負担についての説明書もあり。

 

 

ちなみに支給認定申請書はこんな感じ。

https://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nanbyouiryouhou/documents/kisairei.pdf

(引用千葉県ホームページ)

 

受診を希望する医療機関を記入する欄があります。

かかりつけ医と普段よく行く薬局を記入しておきます。

 

原則としてここに記入した医療機関しか受給者証は適用されません。

が、その病院が都道府県から難病指定医療機関として指定されていれば受給者証に記載がなくても使用することができるそうです。

 

 

 

あとは保険証のコピーとマイナンバーのわかるものが必要。

 

その他に入手しなくてはいけないのが

・課税証明書

・住民票

 

というわけで住民票と課税証明書をゲットしにいかなければ!!

アイテムをゲットすべく次の場所へ。

 

 

、、、、とその前に時間のかかる臨床調査個人票から着手しなければならない。

なぜなら申請までは時間との勝負だから!!!

 

というのも、申請が通った場合、治療費の助成が適用されるのは申請書を提出した期日からなのです。

つまり、それ以前はどれだけ難病のために受診していようが遡って助成が適用されることはありません。

 

指定難病受給者証があると対象疾患への治療費は3割→2割負担に減額されます。

この差は結構大きい!!

 

 

病院の書類関係は病院の規模にもよりますが結構時間がかかります。

特に総合病院では医師のもとに行き着くまで医事課で処理をするので2週間くらいはみる必要があります。小さい病院だと早いこともあるかもしれないです。

 

★臨床調査個人票を持ってかかりつけ医へGO!!

(ちなみに病院までは車で20分、電車で40分、結構遠い)

 

受付に持っていくと、書類作成の紙を渡され記入。

書類代金は1620円でした。

多分かなり良心的な価格だと思います。

5000円くらいとられるところもあるかと。

これは公費負担には入りませんので注意。

 

だいたい2週間くらいかかるのでできたらお電話しますとのこと。

郵送か取りに行くか選べたけど、取りに行くことに。

 

というわけでそれまでの間に他の書類を準備しなくてはいけない。

 

 

★住民票と課税証明をゲットすべく行政センターへ

 

次のミッションは住民票と課税証明書の入手。

市役所の管轄なので、うちの地域は行政センターでできました。

ここは夜20時までやってるから便利。

 

身分証を持っていきそれぞれ申請用紙を記入して、提出。

両方とも1枚300円なので600円でその場で入手できました。

 

 

2019年7月上旬

書類完成の電話が!!先生早く書いてくれたみたい。

仕事の休みの合間をぬって書類をとりにいく。

そしてすぐに他の書類とともに健康福祉センターへ提出に。

 

 

★書類提出し申請完了!!

 

これで申請は完了!

申請がとおれば、この日から医療費助成の対象期間になります。

うちの都道府県では申請まで3ヶ月ほどかかります。といわれました。

 

できた受給者証は取りに行くか切手を渡して郵送か選べます。

 

 

 

実際に窓口で減額されるのは受給者証が手元にきてから。

この間はずっと、申請が通るかどうかもやもやして過ごすことになるのです。

 

 

ちなみに臨床調査個人票では

[不完全神経ベーチェット]

"StageⅣ"の記載

 

おそらく特殊型ベーチェットの場合は症状が顕在化していればⅣかⅤになると思います。

これで通らないことはないだろうと思っていましたが、不完全だし通らないこともあるかも、、と何度も検索してました。(笑)

 

 

というわけで申請までの流れはこれでおしまい。

受給者証を受け取れるまでまだまだ先は長いのです。

 

 

 

③につづく