ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

27歳独身で難病と診断されました。そして退職。アラサー目前にこれからどう生きていくのか、、難病と診断されてからのあれこれや、もらえるお金のことなどをまとめていきたいと思います。

私が難病と診断されるまで⑥

 

 

途中まで書いた下書きが消えていてショックですが

懲りずに続けます。

私が難病と診断されるまで⑤ - yujugem1222のブログのつづき。

 

あともうすこしで診断つきますのでもうしばらくお付き合いを🙇‍♀️

 

 

 

総合病院を受診するもまたもやふらふらになりながら帰宅。

 

 

下がらない熱、、激しい頭痛、そしてそれに伴う嘔吐。

もはや昼も夜も分からずただただ布団の中で耐えるしかない。

 

もうベッドから一歩も動けず水分すらとれませんでした。

 

まる1日耐えたもののもう限界でした。

仕事帰りの彼氏にどうにか入院したいと伝えると昨日受診した病院に電話をいれてくれてもう一度救急外来を受診することに。

 

彼氏におぶられて救急外来へ。

救急の医師にもう自宅にいるのは限界であることをただただ伝えました。

 

 

そのまま救急外来で検査に突入。

 

・採血(とれない)

・造影CT検査(あつかった)

・腰椎穿刺(いたかった)

を行い

 

髄膜炎の診断で入院することになりました。

 

 

この時の症状は

・40度の発熱

・激しい頭痛と嘔吐

・項部硬直(これが髄膜炎の特徴)

・激しい倦怠感

・陰部の多発潰瘍

口内炎

 

でした。

とにかくがんがん頭が痛くて身体を動かすたびに嘔吐してました。

記憶はとびとびでしたが、入院時のカルテには「意識混濁あり」と記載されていたよう。

あとから主治医にいわれた

 

ストレッチャーで運ばれ病棟についたのは早朝5時ごろ。夜勤さんごめんなさい。

その時はとにかくめちゃくちゃのどが乾いていて、水が飲みたかった。笑

 

 

 

さて、ここで先ほど診断された髄膜炎についてですが

髄膜炎には大きくわけて

 

【細菌性髄膜炎】…名前のとおり何かしらの細菌感染が原因

                          重症化しやすく成人での致死率は20%。後遺症も多い。

 

【無菌性髄膜炎】…細菌以外のものが原因の髄膜炎

                         細菌性と比べると重症化しにくく軽快する率が高い

 

があります。

細菌性髄膜炎の場合はすぐに治療を開始しないと命に関わる危険性が高いので、髄膜炎の場合はまず抗生物質の投与が優先されます。

 

細菌培養の結果はすぐにはでないので

入院してしばらくは大量の抗生剤と抗アシクロビル剤を投与されていました。

 

 

陰部の潰瘍ももうなかなかにフィーバーしていて、とにかく満身創痍。

トイレに行くのも辛い(痛みもつらいし動くのもつらい)ので医師に頼んで膀胱留置カテーテルをいれてもらいました。

 

これでトイレに行かなくてすみます。

なかなか入らなくて3人の看護師さんにかこまれて恥ずかしいけどもはやそれどころじゃない。

相手はプロだ、、、となんども念じて目を閉じました。

 

 

入院後も数日間熱が下がらず、何よりもひどい頭痛。

今思えば頭上にあるライトのスイッチすら自分で押すことが出来なかった。

モニターやバルーンやら点滴やらであちこちつながれていて高熱と痛みと吐き気にうなされ身動きもとれず、

 

 

「これは頭おかしくなりそうだ」とぼやーっと思っていました。

そりゃ高齢者はせん妄(環境の変化で起こる一時的な認知機能障害)になるわ。

 

 

 

点滴でアセリオ(解熱鎮痛剤)を使用していましたが効果はほとんどなし。

おまけに使用回数も限られているのでなかなか痛みから解放されず。

 

 

みかねて先生が麻薬製剤のフェンタニルを使用を決めてくれました。

 

 

これの効果がすごいんです。さすが医療用麻薬。

フェンタニルは一般的に聞かれるモルヒネなんかと比べる鎮痛効果が強く、副作用はマイルドです。

 

とれない血管で看護師さんを困らせながらなんとかルートキープしてもらいフェンタニルを投与。

しばらくはフラッシュとよばれる頓服を頻回にして流量アップしていましたが(持続的にいれている一時間流量を急速投与する)

定量入るとあれほどしんどかった頭痛はほとんどなくなりました。

 

 

入院3日目にしてやっとすこし落ち着けました。

 

 

その時の検温で「すごい楽です〜」って言った時に体温が39.6℃で看護師がすごい声を出していたのを覚えています。。

フェンタニルは解熱はしないんだよね。笑

 

 

が、とにかく眠い。

マイルドな副作用でも流量増やしたらやっぱり眠いんですね。

常にうとうとしていて声をかけられると目を覚ますくらいのレベルだったと思います。

あやうく褥瘡できるかと思った。

 

 

そんなこんなでやっと苦痛がほんの少しだけ緩和され、ここから検査の日々がはじまるのでした。

 

 

今日はここまで。

私が難病と診断されるまで⑦ - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ

につづく。