私が難病と診断されるまで⑦
こんにちは。
緊急事態宣言が全国的になりましたね。
はたして5月6日には少し終息へ向かうのだろうか。。
毎日在宅勤務なので、ちょこちょこウォーキングに出かけたりラジオ体操を日課にして少しでも運動不足解消してます。
YouTubeのおかげでおうちでもヨガだったり筋トレできるから便利ですよね〜
昨日やって気持ちよかったのがこれです。
ヨガってあんまりやらないけど、すごいリラックスできるし冷え性なんだけど足先までぽかぽかする〜
さて
（私が難病と診断されるまで⑥ - yujugem1222のブログ）
のつづきです。
頭痛や発熱が落ち着いてからは、髄膜炎の原因精査になりました。
入院時の主治医は内科の先生でしたが、
・消化器内科
・神経内科
・感染症内科
・婦人科
・膠原病内科
・眼科
・皮膚科
それぞれの先生が代わる代わる診察に。ついでに研修医の医師のついてまわるもんだからいつも5、6人回診に来たりしていました。笑
ほぼ毎日血液検査の日々。
あまりに血管がとれないので末梢点滴ではなくPICCカテーテルをいれることになりました。
おかげで毎日刺されなくなった！！
治療に関しては抗生剤や抗アシクロビルが中止になり、ステロイド点滴とコルヒチンの内服がはじまった、、？？
（治療に関してはぼやーっとしているうちに薬が増えたりしていたのであまり覚えてない）
気づいたころにはコルヒチンを飲んでいました。笑
段々と頭痛も熱も落ち着くが、入院時の担当医（内科）によると
「うーん、どの薬が効いたのかよくわからないけど、おそらく免疫力が勝った自然寛解かも？？」と。笑
感染症は否定的ということで疑わしきベーチェット病の精査に入ります。
私は自分で入院前からベーチェットの疑いについても話していた。
ちなみに入院前に検査したヘルペス検査は陰性でした。
（ヘルペス抗体がないので過去にもヘルペスにはかかっていない可能性が高い）
・胃カメラ
・大腸カメラ
・骨髄検査
→私の場合、ベーチェットで上がるはずの白血球が低かった（WBC2000−3000台）ので血液疾患も疑われていた。
・造影MRI
・眼底検査
・遺伝子検査
全身の健康診断を受けた感じで検査をしましたが、全ての検査で異常なし。
ちなみにベーチェット病の遺伝子検査は血液検査ですが、これは保険適応ではないので実費になります。
2万円くらいだったのかな、、？？
遺伝子検査は、ベーチェットの診断をつけるのに補助的に使われるようです。
→「HLA-B51という遺伝子の型がベーチェット病と関係があるということが明らかとなってきています。 HLA-B51は、日本人全体では15%が陽性ですが、ベーチェット病患者では約60%が陽性となり診断の参考になります。ただし、HLAの型は保険診療では測定できません。」
単体でみると結構高額だけどもう散々検査しまくって高額な医療費になることは覚悟していたなので受けることに。
ちなみに退院間近に受け、結果までは2週間ほどかかるので結果は退院後となりました。
ちなみに骨髄検査の結果も時間がかかるので退院後に。
血液疾患orベーチェット病orその他、、、
という疑惑を残したまま退院となりました。
ちなみに約2週間で入院費は約40万でした。
医療費は半分くらいであと半分は個室代。1ヶ月分の給料よりたけーよ
入院時1日2000円の有料4人部屋に入ったんですけど、頭痛がひどすぎて周りの物音がさらに頭痛を悪化させていたのですぐさま個室に移動してもらい、そのまま体調がよくなるまで個室（1日15000円）にいたので。
普段だったら払わないけど背に腹は変えられえない。。
そこで頼りになるのが高額療養費制度。
なんとうちの母親は私が入院したその日にすでに限度額適用認定証を申請してくれていたのです。
なんてできる母親なんだ。
ご存知の方も多いかと思いますが、これを使用することで一定の上限額（所得による）をこえた医療費は支払う必要がなくなります。
ただし室料差額や病院食代、一部適応されない先進医療もあります。
一度払ってから返還措置も可能なのですが、お金が戻ってくるまでタイムラグがあるので、事前に限度額適用認定証を申請してもらっておくと、窓口での支払いがすでに限度額のみの支払いとなります。
ちなみに私の場合は限度額が9万くらいだったので、それに＋差額ベッド代15万くらいでした。
あとはかんぽ生命の入院保険がおりたので実質支払いは9万くらいですみました。
保険入っててよかった。（これも病弱だった私のために子どものころから母親が入っていてくれた）
お金のことに関しては、別の記事でまとめていきたいと思います。
そんなわけで無事退院し、ドキドキの退院後再診へ。
私が難病と診断されるまで⑧につづく。
もうラストスパートです！！
他にも色々かきたいことがあるんだけどなかなか進まないなあ。
