私が難病と診断されるまで①
こんばんは、おひさしぶりです。
難病持ち転職活動をリアルタイムで書いていこうと思っていたのですが、全く進まず、気付けば転職して4ヶ月目となっておりました。
ちゃんとブログ書く習慣をつけよう。
2019年5月に不完全ベーチェット病と診断された私ですが、実は数年前からこの病気について調べていました。
まず『ベーチェット病』という病気について、わかりやすくまとめてくださっている記事を引用させていただきますが、簡単にいえば感染しているわけではないのに体の炎症反応が起こる病気です。
口内炎や陰部潰瘍といった症状が特徴的で、EXILEのマツさんがベーチェットであることを公言されていますね。
（40度の発熱がありながらステージに立っていたんだから本当にプロですね。)
看護師の国家試験の勉強をされた方には見覚えがあるかもしれません、
ベーチェット×口腔アフタ
これよく出題されますね。覚えておいてね。
もちろん看護学生時代にもこの病気の名前は知っていましたが、私がこの病気について調べるようになったのは看護師1年目の冬のことでした。
もともとあまり身体が丈夫なほうではなく、子どもの頃から入院することも多い子どもでしたが、看護学生時代は気合で精勤賞をもらい、就職後も最初の1年はほぼ休まず通勤していました。
夜勤中に寒気を感じ、風邪ひいたかな？という身体のだるさと微熱。
夜勤クールで休むこともできない（病院の闇）ので解熱剤を飲みながら過ごし、夜勤を終え死んだように眠るもだるさがひかない。
37.3℃程度の微熱があるが、のどの痛みもないし咳もでない、お腹も下していない。
とにかくものすごいだるさと関節痛が続きましたが、もともと体調不良に免疫がある私は市販の解熱剤をフル活用しながら1ヶ月くらい過ごしていました。
（看護師の立場として言わせてもらうなら早く受診しろ）
なんなら当時絶賛彼氏募集中だったので、街コンに参加したり飲み歩いたり、、友達の結婚式に解熱剤を持っていくのを忘れて薬が切れて死にそうだった思い出もあります。
そんなこんなで1ヶ月を過ごしましたがついに限界がきました。
激しい悪寒とともに39℃台の発熱。
さすがにまずいと思い近医を受診。
とりあえずインフルエンザの検査をされ陰性。解熱剤と抗生物質が処方されました。
ここで初めて仕事を欠勤し、寮生活中だったため母親に連絡。
翌日も熱は下がらず動けず食べれずで心配した母親が迎えにきて実家へ。
たまたま仕事も休みだったので地元のクリニックを受診するも原因が分からず、1ヶ月以上微熱が続いたことを話すと総合病院の受診を勧められました。
そしてこの頃、熱にうなされながらも下半身に感じる違和感。
翌日には違和感ではなくはっきりとした陰部の痛みに変わり、排尿時の痛みを感じるようになりました。そして口の中には大きな口内炎。
（もともとしょっちゅう口内炎ができていた）
近くの総合病院の救急外来を受診し、血液検査を行うも、白血球と炎症反応（CRP）の上昇がみられるのみで原因は分からず。
弱冠22歳の私はその場で陰部の痛みについて言えず、また解熱剤と抗生剤を出され帰宅することに。
熱でふらふらで歩くのもままならず、陰部も痛くて弱り切っている私を心配し親は寮に帰らず家の近くで休むことを勧め、翌日出勤日に親が職場へ電話をかけました。（過保護）
が、電話に出た師長から本人に代わるよう指示があり、「動けるなら寮に戻りなさい」と。
（朦朧としていたのでなんと言われたかは覚えてない）
新人看護師がそれに抗えるわけもなく、翌日親の運転で帰寮。（笑）
自分の勤めている病院を受診することになりました。
当時不明熱の診断だったので、自分の配属されている血液内科の医師が診察にあたってくれました。
そこで初めて陰部に潰瘍ができて激痛であることを伝える。
そのまま婦人科にまわされ、婦人科の診察を受けた結果、、、
ついた診断は「性器ヘルペス」
バルトレックスと塗り薬が処方されました。
陰部には多数の潰瘍ができもはやぐちゃぐちゃの状態。
性器ヘルペスの初発は
38℃以上の高熱、広範囲の潰瘍、排尿困難、歩行困難等の症状
ですがこれを聞いて22歳、当時彼氏もおらず（交際経験はあった）男性経験なしの私のショックたるや。。
何度も「性器ヘルペス 処女なのに」と検索をかけていました。笑
これは婦人科の医師にも聞いたのですが、性感染症（STD）に分類される性器ヘルペスですが、性交渉以外での感染もありえますので性器ヘルペスができた＝性感染症ではありません。
それでもそのイメージは強く、職場の師長にも呼びだされ、パートナーの治療をするようにと言われました。いないのに。
5日ほどで高熱は治まったものの、陰部の激しい痛みは続き、排尿があまりにも恐怖のため水を飲むのもこわくなっていました。
バルトレックス1週間分を飲み切っても潰瘍が良くなる様子はなく、ヘルペスを認めたくなかった私は職場近くのレディースクリニックを受診しましたが、そこでも診断は変わらず、追加のバルトレックスが処方されました。
いつまでもよくならない陰部潰瘍。そして身体のだるさ。
痛みとしんどさに耐えながら夜勤をやっていたのを今でも覚えています。
そして病名を疑い、検索魔となった私がいきついた病名がベーチェット病でした。
私が
私が難病と診断されるまで② - ゆるいのゆるく難病と生きていくためのあれこれ
につづく
